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大米和小米联合深爱基金会启动自闭症研究专项基金,第一期投入100万

发布时间:2023年8月01日   
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被确诊自闭症的孩子们,在获得有效的干预后能够成功的融入社会吗?

答案是肯定的。近年来,越来越多的证据表明,自闭症虽然不能治愈,但是通过早期筛查、科学干预和加强社会支持,许多自闭症儿童的核心症状可以得到极大的改善,不少人成年后都能成功地融入社会。

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但是,行为干预和医学治疗如何有效、何时有效、以及对哪些儿童(包括患有严重合并症的儿童)有效?这些问题仍需要进一步研究。其中,大样本长时间的跟踪研究,尤为重要。

为此,2023年7月29日,大米和小米联合深圳市深爱公益基金会,正式推出自闭症研究计划,并设立首期专项基金100万元,全国从事自闭症诊疗的医生都可以向基金会提出课题申请,用于对自闭症儿童干预效果的研究。

启动自闭症研究计划,评估干预效果

2023年6月15日,世界上第一个被确诊自闭症的人、美国密西西比州居民唐纳德·格雷·特里普利特(Donald Gray Triplett)去世,享年89岁。唐纳德1942年被诊断为自闭症,他获得了较好的社会支持,并一直被关注,获得了堪称最好的生命终局。

除了持续的个案报道,欧美学术界也有对人群样本进行长时间的跟踪研究。2014年,自闭症诊断“金标准”ADOS-2和ADI-R的主要著作人Catherine Lord课题发表的一篇基于17年的跟踪研究显示,智力水平正常的自闭症儿童,在接受早期综合干预后,获得了良好的预后,有的甚至不再表现出自闭症的相关症状。

但是在中国,虽然早在1982年,南京脑科医院的陶国泰教授就公开报道了自闭症,但迄今为止,关于自闭症领域的个案跟踪研究和大样本干预效果研究,都相对比较缺乏。

本次大米和小米联合深爱基金会发起的自闭症跟踪研究专项基金,主要就是为解决这一难题。深爱基金会理事长艾飞龙在发布现场表示,专项基金面向全国从事一线的儿童生长发育、自闭症诊疗的医生,以及从事自闭症等特殊教育研究、一线的自闭症康复教育从业者开放申请。“我们希望能够借此推动自闭症的筛查诊断,自闭症的干预效果评价、效果追踪,自闭症人士的长期跟踪研究等方面的科学进步”。

首期投入百万元,鼓励医生自主申请

根据计划,专项基金首期将投入100万元,主要用于早期干预的跟踪研究。研究的范畴包括自闭症儿童经过了什么样的干预?获得了哪些支持?预后到底怎么样?有哪些经验可以帮助更多的儿童?希望能够通过跟踪研究、队列研究等方式,去给这些问题给出有循证依据的答案,并产出学术成果。

基金会理事长艾飞龙表示,深爱基金会是成立于三年疫情期的深圳社会公益的新秀,作为一员公益界的新兵,将立足于深圳,立足大湾区,以创新的公益形式,为自闭症人士、精神抑郁者提供力所能及的帮扶。推动自闭症干预的科研实证研究,就是基金会非常重要的一个行动。他同时表示,希望来自全国各地的医生、特殊教育专家、康复师、督导、特教老师等踊跃参与研究计划中,大家一起寻找出更好的循证干预实践。

大米和小米首席品牌官潘采夫也表示,为了更好地帮助医生们启动相关的课题研究,大米和小米将在随访系统开发、试验注册、个案管理等方面,为参与项目研究的医生提供协助。“我们也希望以此为始,能推动自闭症的筛查、诊断和干预形成科学的闭环,能够提供给医生们最好的学术支持,能带给自闭症孩子们更好的未来!”

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